mi estrella de mar

¿Por qué te decidiste a iniciar el blog?

No fue algo premeditado. Simplemente tras mi diagnóstico quise buscar información sobre lo que me aquejaba y me di cuenta de que por contra de lo que pasa en inglés, en español apenas existía nada sobre sensibilidad química múltiple -SQM- y su contexto (recursos ecológicos, enfermedades relacionadas –síndrome de fatiga crónica/SFC y fibromialgia/FM-, minusvalía, incapacidades, investigaciones médicas, abogados y médicos especialistas, ocio para trastornos cognitivos -juegos, puzzles-, mascarillas, testimonios, etc.). Me apeteció buscar lo que hubiera sobre ello y facilitar su acceso a otros, a la vez que sentirme útil y mantener la cabeza despejada, y me puse a ello.

¿Cuál es el propósito del blog?

Que la gente encuentre recopilado en un solo espacio el máximo posible de información seria, práctica y útil sobre SQM, pero también sobre SFC y FM, en cualquier formato (e-books gratuitos, videos, audios, artículos médicos, multimedias interactivos, recomendaciones bibliográficas…).

¿Cuáles han sido las experiencias o anécdotas más significativas como blogger?

Ha habido momentos bonitos: aquella afectada que tras leerme habló con la hija para que le creara un correo y le enseñara a usarlo para escribirme; la llamada de ese foro suizo de SQM interesándose por mí; la gente que te dice que tras encontrar el blog se siente menos sola y más animada… Por contra, a veces se olvida que tengo limitaciones de salud como el resto y no puedo embarcarme en más cosas que el blog ni buscar información extra por peticiones particulares al correo: lo importante es aportar TODOS nuestro granito de arena dentro de nuestros límites 😉

¿Qué esperas del blog en el futuro?

Que aún cuando este finalice como parte natural de una etapa personal y aparezca nueva información, siga siendo para el enfermo que venga detrás una fuente de herramientas valiosas con las que poder defenderse y hacer valer sus derechos sin tener que gastar sus pocas energías en ir buscando aquí y allá. En cuanto a los interesados en esta temática (médicos, abogados, familiares…), espero que con este espacio tengan recursos suficientes con los que aprender a conocernos.

¿Cómo es la persona que hay detrás de este blog?

Curiosa (y por tanto con tendencia a aburrirse si no aprende algo); empática (lo que a veces lleva a la errónea conclusión de que pienso igual que con quien hablo); sincera (aunque siente mal); receptiva y pasota según qué cosas; y ni buena ni mala sino sólo consciente de optar y elegir lo que cree más justo en cada momento, pero con derecho a equivocarse. Antes tenía paciencia, ahora me cuesta. Soy muy independiente a pesar de la salud, por lo que odio sentirme mangoneada. Me repugna la injusticia. Y soy escéptica para con el ser humano: pocas personas son lo que dicen ser y dicen lo que de verdad quieren decir. Frecuentemente tengo la sensación de acabar de venir de Marte y pensar: “no entiendo nada”. Así las cosas, aunque disfruto de la gente (dentro de que la enfermedad mina mucho esta capacidad), siempre tengo presente de que todo es temporal y los caminos tarde o temprano se separan.

¿Qué dirías a los bloggers que empiezan?

Que sigan… Es muy gratificante y se aprende mucho. Y si eres afectad@ de SQM, SFC y/o FM, encontrarás que es una fuente de estímulos para la mente,y de evasión para los problemas y la enfermedad 😉

Comentarios: 3

  1. 1.- pilar  Publicado el día

    hola me llamo pilar ,he visitado tu blog,que es muy interesante,ya que me siento identificada,mi historia es un poco larga.Con 17 años me diagnosticaron ansiedad cronica,de la cual me trato desde hace 20 años,estoi bien y ago vida normal.A los 31 me diacnosticaron un cancer de mama hormonal ,del cual estoi curada,despues de 7 años´me dieron el alta.Hace un par de años,me sentia muy cansada ,yo le hechaba la culpa a la quimioterapia y a las pastillas que tube que tomar despues durante 7 años.Cuando me dieron el alta del cancer, empezo mi calvario,empece a tener dolores por todo el cuerpo,articulaciones,etc.En enero del 2010 me diagnosticaron Fibromialgia,de lo cual lo llebo bien.pero hace 1 mes me empece aencontrar otra vez mal,tengo sen sacion de fiebre alta,me quema el cuerpo y la piel,los ojos me queman , me escuecen y me duelen,quemazon,calor ardiente en boca nariz y conducto por donde pasa la comida,no soporto el sol y el frio,cuando me llega el olor de detergentes colonia, humos,etc,me entran los sintomas.Tengo 38 años y lo estoi pasando muy mal,por no saber lo que me pasa.Desperada contacte con el instituto ferran de rematologia´, pero solo me dijieron que me tomara gel de aloe vera y melisa,ahora mismo ,estoy mal todos los olores me afectan,ningun doctor me hace caso,incompresion total,me puedes ayudar a encontrar un doctor que me diagnostique lo que me pasa? soy de un pueblo de barcelona,muchas gracias de antemano.

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  2. 2.- Roger Caballe  Publicado el día

    Un blog muy interesante, te felicito por tu labor.

    Un saludo,

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  3. 3.- antxoni  Publicado el día

    DIOS SIENTO LO QUE OS PASA Y MAS PORQUE AHORA TE ESTOY VIENDO EN LA TELE SUFRO POR QUE NOS METEN PROGARAMAS BASURA Y DE ESO TODO EL MUNDO ENTENDEMOS , EL GOBIERNO DEBERÍA INFORMAR DE ESTA SITUACION Y DIGNIFICAR LA ENFERMEDAD , CONCIENCIAR DE QUE ESTO NOS PUEDE PASAR A CUALQUIERA, SI LE PASARA AUN FAMILIAR DE UN POLITCO O FAMOSO YA OS DIGO QUE EL CUENTO CAMBIARIA UN BESO LIMPIO PARA VOSOTROS

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